C'est décidé : j'irai à la piscine quasiment tous les jours. J'ai le feu vert du kiné mais m'assure que je vais gagner du temps si je m'astreins à ce programme copieux.
Sans forcer pour ne pas casser mais de façon régulière, faire bouger ce satané bras pour arriver à vaincre la pesanteur. Le travail en bassin est même agréable donc je fonce dès la semaine prochaine. Objectif raisonnable et ambitieux à la fois : lever le bras dans 15 jours.
Je reviendrai écrire quelques mots à ce moment là.
mercredi 3 décembre 2014
mardi 2 décembre 2014
J+65 Travail mais ce bras...
Ce soir petite baisse de moral. Je sais il faut pas mais bon.
La récupération est bonne pour certains mouvement mais je ne "porte" pas encore mon bras et ça me plombe un peu. Ce sacré mouvement où on pointe du doigt droit devant m'est impossible et je n'ai pas l'impression de voir l'ombre d'un frémissement de mieux. Le kiné m'assure qu'il faut que les muscles profonds se remobilisent et je le crois. Mais je suis un peu inquiet.
Demain ça ira mieux.
Au fait, je suis allé à la piscine et là miracle d'Archimède, j'ai pu porter mon bras et faire des exercices. Il faut vraiment que je trouve un moyen d'y aller plus souvent.
Allez, ça ne fait "que" 2 mois et la récupération dure de 6 à 24 mois. Il semblerait que je sois encore dans les temps ;-)
La récupération est bonne pour certains mouvement mais je ne "porte" pas encore mon bras et ça me plombe un peu. Ce sacré mouvement où on pointe du doigt droit devant m'est impossible et je n'ai pas l'impression de voir l'ombre d'un frémissement de mieux. Le kiné m'assure qu'il faut que les muscles profonds se remobilisent et je le crois. Mais je suis un peu inquiet.
Demain ça ira mieux.
Au fait, je suis allé à la piscine et là miracle d'Archimède, j'ai pu porter mon bras et faire des exercices. Il faut vraiment que je trouve un moyen d'y aller plus souvent.
Allez, ça ne fait "que" 2 mois et la récupération dure de 6 à 24 mois. Il semblerait que je sois encore dans les temps ;-)
dimanche 23 novembre 2014
J+50, kiné, encore et encore
Ça fait un bon bout de temps que je n'ai pas écrit. Lorsqu'on n'a plus mal, tout va mieux et donc moins besoin de partager.
Alors, que s'est-il passé ?
Alors, que s'est-il passé ?
- La kiné a démarré et les progrès sont déjà là ! Le bras gagne en mobilité même si j'ai toujours cette paralysie sur le deltoïde. Je suis à un stade 2 sur 5, c'est à dire que le muscle est bien piloté, se contracte mais ne réussit pas à vaincre la pesanteur (soulever mon bras). Ce sera long mais je travaille. J'ai acheté un ballon de gym (65 cm) et mon kiné m'a demandé d'acheter une élastique pour bosser à la maison.
- Les douleurs permanentes ont disparu. Seules quelques douleurs passagères et légères reviennent de temps en temps et souvent conjoncturellement (matin, sollicitation kiné, ...) Ce qui me rassure, c'est que les picotements dans les jambes ont disparus eux-aussi.
- Côté boulot, j'ai mis en place avec mon médecin traitant un mi-temps thérapeutique pour pouvoir bien récupérer. En plus, mon employeur me permet de le faire à distance et ça c'est vraiment cool.
Cette après-midi, IRM du plexus bracchial à l'Hôpital pour faire un état des lieux.
Voilà, en résumé, douleurs disparues, moral d'acier et maintenant.... patience et travail appliqué...
samedi 25 octobre 2014
J+25 - Le moral, bordel !
Rien de nouveau aujourd'hui côté clinique. Par contre, je tenais à écrire un petit mot pour parler du moral. Mon fiston a 11 mois et il m'était difficile de le prendre dans mes bras, de le changer, de le baigner...
J'ai passé la soirée tout seul avec lui et j'ai tout réussi :-) Pas plus de facilité avec mon bras mais juste de la volonté. Ce petit bout me donne une pêche d'enfer avec son sourire angélique. Ma compagne est compréhensive et gère à peu près tout. Les copains sont là pour monter ma maison et ma famille me soutient à fond. À ça, je rajoute des collègues de boulot extra et une possibilité de travailler à distance. Je n'ai pas le droit de me plaindre.
Je compte démarrer la Kiné des lundi prochain. Une fois les séances passives terminées, j'attaquerai les séances physiques et je sens que mon passé sportif va m'aider ;-)
Allez je file au dodo (Et oui, c'est nouveau : je dors maintenant !)
jeudi 23 octobre 2014
J+24 - Je dors !
Depuis quelques nuits, je dors !!!!!
J'ai arrêté la cortisone (c'était juste un traitement choc) et je continue avec 75 mg de Lyrica le matin et 100 mg le soir.
Je me réveille à une heure normale (7h) et la douleur apparaît petit à petit. Une bonne douche et la prise du Lyrica et la matinée est acceptable. Le reste de la journée est bon, pas de douleur en général et quelque fois, des petites périodes de lancement qui s'apaisent si je me couche ou si je repose mon bras (écharpe ou posé sur un coussin lorsque je suis assis dans le canapé)
Aujourd'hui, j'appelle ma neurologue pour lui demander si je peux commencer la kiné passive (juste des manipulations par mon kiné)
J'ai arrêté la cortisone (c'était juste un traitement choc) et je continue avec 75 mg de Lyrica le matin et 100 mg le soir.
Je me réveille à une heure normale (7h) et la douleur apparaît petit à petit. Une bonne douche et la prise du Lyrica et la matinée est acceptable. Le reste de la journée est bon, pas de douleur en général et quelque fois, des petites périodes de lancement qui s'apaisent si je me couche ou si je repose mon bras (écharpe ou posé sur un coussin lorsque je suis assis dans le canapé)
Aujourd'hui, j'appelle ma neurologue pour lui demander si je peux commencer la kiné passive (juste des manipulations par mon kiné)
J+13 - EMG
RDV chez la neurologue pour l'EMG. Examen pas très agréable, long et méticuleux.
Le diagnostic est confirmé : syndrome de Parsonage-Turner bilatéral avec impotence à droite.
Bon, ben... y'a plus qu'à ! Traitement cortisone : Prédnisone (3 cachets matin et soir pendant une semaine) et Lyrica (50 mg matin et soir pour commencer)
Les nuits qui vont suivre sont difficiles mais il me semble que le traitement fait effet. La journée est plus calme surtout l'après-midi où parfois, je ne sens pas la douleur - enfin un moment de répis.
Le diagnostic est confirmé : syndrome de Parsonage-Turner bilatéral avec impotence à droite.
Bon, ben... y'a plus qu'à ! Traitement cortisone : Prédnisone (3 cachets matin et soir pendant une semaine) et Lyrica (50 mg matin et soir pour commencer)
Les nuits qui vont suivre sont difficiles mais il me semble que le traitement fait effet. La journée est plus calme surtout l'après-midi où parfois, je ne sens pas la douleur - enfin un moment de répis.
lundi 20 octobre 2014
J+9 - le premier diagnostic
8h40, je me présente. Le rhumato, réputé très compétent mais aussi très froid, semble avoir saisi l'intensité de la douleur sur mon visage et dans mon corps. Il ausculte, très attentivement. La rupture de la coiffe des rotateurs est écartée. La légère calcification qui pourrait conduire à une bursite aussi.
Il réfléchit et me lance un "Parxgkjhkq ??..sqs urner"... Nom que je ne retiens pas et me donne le nom d'une collègue neurologue à consulter en urgence. Il me fait une lettre d'accompagnement et je décolle pour le cabinet de neurologie.
Salle d'attente pleine, mais coup de chance, un patient annule son rendez-vous et la neurologue me prend. Consultation de l'intégralité du dossier, longuement.
Résumé des symptômes ?
Il réfléchit et me lance un "Parxgkjhkq ??..sqs urner"... Nom que je ne retiens pas et me donne le nom d'une collègue neurologue à consulter en urgence. Il me fait une lettre d'accompagnement et je décolle pour le cabinet de neurologie.
Salle d'attente pleine, mais coup de chance, un patient annule son rendez-vous et la neurologue me prend. Consultation de l'intégralité du dossier, longuement.
Résumé des symptômes ?
- Douleur aigüe soudaine dans l'épaule droite
- Paralysie
- Insensibilité épaule / particulièrement sur le deltoïde
- amyotrophie (fonte musculaire) rapide du deltoïde et du trapèze
Elle me dit qu'il faut faire un EMG (Électromyogramme) précis avant de se prononcer mais elle pense à un Syndrome de Parsonage-Turner. Ça y est le mot est lâché.
Elle veut prendre son temps pour bien faire les choses. J'aimerais le faire plus vite car je suis angoissé mais elle me rassure et on fera ça lundi.
Je ne vous raconte pas le week-end que j'ai passé. Ce syndrome écarterait toutes les maladies si nombreuses du système nerveux ( et notamment du système nerveux central). J'en viens à espérer que ce soit ça.
J+6 - Neurochirurgien
8h pétantes, le neurochirurgien m'ouvre son bureau. Examen des scanners, test des réflexes de mes membres (y compris jambes). Il me dit que tout est correct de "son" côté, c'est à dire au niveau des cervicales. Il me conseille de faire un examen approfondi de l'épaule droite qui semble être la source du mal.
Courrier pour ma médecin traitant.
Justement, j’enchaîne avec un RDV avec elle et à la lecture du courrier, elle appelle un de ses collègue rhumatologue et prise de RDV en urgence pour le jeudi 9 octobre à 8h40.
Je dois aussi faire des radios et une échographie de l'épaule pour le rhumato. Je les fais dans la foulée, le lendemain (J+7)
Courrier pour ma médecin traitant.
Justement, j’enchaîne avec un RDV avec elle et à la lecture du courrier, elle appelle un de ses collègue rhumatologue et prise de RDV en urgence pour le jeudi 9 octobre à 8h40.
Je dois aussi faire des radios et une échographie de l'épaule pour le rhumato. Je les fais dans la foulée, le lendemain (J+7)
J+2 - on accélère
Je repars chez ma médecin traitant. Elle me trouve une place pour effectuer un scanner des cervicales à J+3 et appelle un collègue neuro-chirurgien. RDV est pris avec lui pour le lundi suivant à J+6. Je souffre mais le fait de voir ma médecin se battre avec autant d'énergie pour moi me soulage, m'attendrit. Je savais qu'elle était top.
Bilan du scanner ? Très léger pincement en C6-C7 mais le radiologue n'est pas convaincu. Tout semble normal. Je montrerai donc ces radios au neuro-chir lundi.
D'ici là, une piqûre de PROFENID par jour et LAMALINE matin/midi/soir + doliprane. Ce cocktail me soulage la journée. Les nuits sont impossibles et j'accumule énormément de fatigue. Je suis épuisé.
Le week-end sera long et je gambergerai tant et tant. Peur de cette maladie qui n'a pas encore de nom. Mon existence me paraît si fragile : je me cache pour décompresser.
Bilan du scanner ? Très léger pincement en C6-C7 mais le radiologue n'est pas convaincu. Tout semble normal. Je montrerai donc ces radios au neuro-chir lundi.
D'ici là, une piqûre de PROFENID par jour et LAMALINE matin/midi/soir + doliprane. Ce cocktail me soulage la journée. Les nuits sont impossibles et j'accumule énormément de fatigue. Je suis épuisé.
Le week-end sera long et je gambergerai tant et tant. Peur de cette maladie qui n'a pas encore de nom. Mon existence me paraît si fragile : je me cache pour décompresser.
J+1 - le lendemain
Comme je le disais nuit atroce. Lancements incessants dans les épaules et particulièrement à droite. Nuque raide, contractions dans tout le corps, je suis à plat.
Je décide d'aller voir mon médecin traitant. (Ma mère fera la conductrice pour tous les trajets que je mentionnerai par la suite) Il est 7h50 quand je me présente au cabinet. On me dit qu'elle arrivera vers 9h. Impossible, inenvisageable : la douleur est telle que je me sens partir.
Décollage pour les urgences et 40 minutes de trajet insupportable. Je me présente, ils ressortent le dossier de la veille et là, "les bras m'en tombent" : l'infirmier me dit qu'il va me donner un peu de doliprane et que lui aussi a des maux de dos et que ça passe en 10 jours. "Connard !" : c'est ce que j'aurais dû lui balancer à la gueule mais j'ai pas eu la force. Je me suis tourné vers ma maman qui a compris à mon regard qu'on ne resterait pas ici à poireauter pour un malheureux doliprane.
Allez hop, retour case départ chez mon médecin traitant. Dans la salle d'attente, je suis au maximum de la douleur. Les deux bras totalement paralysés de douleur, le dos courbé, je pleure. J'ai honte et je le cache tant bien que mal mais je pleure. Elle arrive enfin, me voit dans cet état, chamboule son planning et m'allonge directement pour une piqûre d'ACUPAN. Elle me prescrit de la Lamaline que je prends dans la foulée et me demande de prendre RDV avec un osthéo pour débloquer un nerf. La piste mécanique est évidemment privilégiée au début.
Je file chez l'osthéo. Ne pouvant me prendre tout de suite, je suis obligé de revenir à 14h30. Il m’ausculte enfin. Je suis en totale confiance avec lui et les cachets commencent à me soulager un peu. Lentement, il prend son temps, vérifie, encore. RIEN. Tout est mécaniquement normal et il me dit qu'il faut faire un bilan neurologique complet.
La fin de journée est très difficile et la nuit sera horrible malgré le traitement qui a commencé (2 comprimés de Lamaline matin/midi/soir + doliprane)
Je décide d'aller voir mon médecin traitant. (Ma mère fera la conductrice pour tous les trajets que je mentionnerai par la suite) Il est 7h50 quand je me présente au cabinet. On me dit qu'elle arrivera vers 9h. Impossible, inenvisageable : la douleur est telle que je me sens partir.
Décollage pour les urgences et 40 minutes de trajet insupportable. Je me présente, ils ressortent le dossier de la veille et là, "les bras m'en tombent" : l'infirmier me dit qu'il va me donner un peu de doliprane et que lui aussi a des maux de dos et que ça passe en 10 jours. "Connard !" : c'est ce que j'aurais dû lui balancer à la gueule mais j'ai pas eu la force. Je me suis tourné vers ma maman qui a compris à mon regard qu'on ne resterait pas ici à poireauter pour un malheureux doliprane.
Allez hop, retour case départ chez mon médecin traitant. Dans la salle d'attente, je suis au maximum de la douleur. Les deux bras totalement paralysés de douleur, le dos courbé, je pleure. J'ai honte et je le cache tant bien que mal mais je pleure. Elle arrive enfin, me voit dans cet état, chamboule son planning et m'allonge directement pour une piqûre d'ACUPAN. Elle me prescrit de la Lamaline que je prends dans la foulée et me demande de prendre RDV avec un osthéo pour débloquer un nerf. La piste mécanique est évidemment privilégiée au début.
Je file chez l'osthéo. Ne pouvant me prendre tout de suite, je suis obligé de revenir à 14h30. Il m’ausculte enfin. Je suis en totale confiance avec lui et les cachets commencent à me soulager un peu. Lentement, il prend son temps, vérifie, encore. RIEN. Tout est mécaniquement normal et il me dit qu'il faut faire un bilan neurologique complet.
La fin de journée est très difficile et la nuit sera horrible malgré le traitement qui a commencé (2 comprimés de Lamaline matin/midi/soir + doliprane)
dimanche 19 octobre 2014
J+0 - Le début
Il est 17h30, je sors de réunion. En me dirigeant vers la voiture, je sens une douleur à l'épaule droite. Ayant une faiblesse à ce niveau depuis un accident étant plus jeune, je ne m'inquiète pas : "C'est encore cette épaule, j'ai dû mal dormir..."
De retour à la maison, la douleur est plus présente mais je passe outre trop content de jouer avec mon fils de 10 mois.
L'heure du bain et la douleur, maintenant vive, s'installe. Je termine rapidement et vais me poser sur le canapé.
Il est 21h, la douleur est franchement difficile à supporter et je la sens monter. Je décide de partir aux urgences. Dans la voiture, je conduis difficilement : je passe les vitesses main gauche puisque le bras droit ne répond plus et est trop douloureux. J'arrive aux urgences et le bras gauche commence à lancer lui aussi... :-(
Je vous évite les péripéties aux urgences qui m'ont conduit à avaler du doliprane, un autre truc dont je ne me rappelle plus le nom, puis des pastilles de morphine... sans effet. Seul dans une pièce, je suis assis par terre les bras poignardés par la douleur, les yeux hagards. Le médecin me laisse repartir avec une ordonnance de doliprane.... Je t'en foutrai moi !!! Grrrrr...
Nuit absolument atroce que je passe en marchant dans la maison.
De retour à la maison, la douleur est plus présente mais je passe outre trop content de jouer avec mon fils de 10 mois.
L'heure du bain et la douleur, maintenant vive, s'installe. Je termine rapidement et vais me poser sur le canapé.
Il est 21h, la douleur est franchement difficile à supporter et je la sens monter. Je décide de partir aux urgences. Dans la voiture, je conduis difficilement : je passe les vitesses main gauche puisque le bras droit ne répond plus et est trop douloureux. J'arrive aux urgences et le bras gauche commence à lancer lui aussi... :-(
Je vous évite les péripéties aux urgences qui m'ont conduit à avaler du doliprane, un autre truc dont je ne me rappelle plus le nom, puis des pastilles de morphine... sans effet. Seul dans une pièce, je suis assis par terre les bras poignardés par la douleur, les yeux hagards. Le médecin me laisse repartir avec une ordonnance de doliprane.... Je t'en foutrai moi !!! Grrrrr...
Nuit absolument atroce que je passe en marchant dans la maison.
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